Bij autisme wordt vaak gedacht aan contactschuwe mensen die je niet aankijken. Aan jongens met obsessies voor dinosaurussen. Met woede-aanvallen. Of juist aan extreem begaafde mensen, die de dienstregeling van de trein uit hun hoofd kennen. Toch zijn er ook mensen met autisme bij wie je dat aan de buitenkant niet zou zeggen. Zij hebben van binnen vaak duidelijk het gevoel 'anders' te zijn maar passen zich voortdurend aan om hun 'anders zijn' te camoufleren. Met name bij vrouwen is dit vaak het geval. Waarschijnlijk omdat van vrouwen eerder verwacht wordt dat ze sociaal zijn (een man komt er vaak nog mee weg om de krant te lezen als er visite is), en zich aanpassen aan anderen.
Het is niet gek dat deze stereotypes over autisme bestaan. Alle bestaande onderzoeken, alle symptomen die zijn vastgesteld, alle diagnose-testen zijn gebaseerd op hoe autisme werkt - in een mannelijk brein. Meisjes/ vrouwen met ASS vertonen ándere eigenschappen, waardoor het jaren langer kan duren voor zij de juiste diagnose krijgen.
Er is de laatste tijd steeds meer bekend over autisme bij vrouwen. Dit komt onder andere omdat men tegenwoordig weet dat autisme een zogenaamde spectrumstoornis is. Je kunt autisme zien als een breed spectrum waarin verschillende gradaties voorkomen. Waar men vroeger dacht dat autisme alleen voorkwam bij verstandelijke beperkte mensen, weten we nu dat ook normaal-tot-hoogbegaafde mensen autisme kunnen hebben. Twee mensen met autisme kunnen dus totaal verschillend zijn. Ook al hebben ze dezelfde diagnose.
Het verschil tussen mannen en vrouwen
Bij vrouwen uit het autisme zich anders dan bij mannen. Bij mannen zijn de problemen vaak externaliserend; naar buiten toe gericht. Bijvoorbeeld door gedragsproblemen, opstandigheid en woede-aanvallen. Bij vrouwen zijn de problemen meer internaliserend; naar binnen toe gericht. De problemen waar zij door hun autisme tegenaan lopen richten zich meer naar binnen toe, waardoor vaak problemen ontstaan als angst en depressie.
Daarnaast zijn vrouwen veel meer geneigd zich aan te passen aan, en zich te gedragen zoals van hen verwacht wordt. Dit worden ook wel ‘compensatiemechanismen' , of wel maskeren genoemd. Vrouwen met autisme kijken vaak het gedrag van andere mensen af, en proberen dit dan ook te doen. Bijvoorbeeld het maken van oogcontact en het aanknopen van gesprekjes. Zo lijkt het alsof ze best sociaal zijn, maar in werkelijkheid vinden ze sociaal contact vaak behoorlijk ingewikkeld. Dit zorgt ervoor dat ze vaak ontzettend op hun tenen moeten lopen, waardoor sociaal contact erg vermoeiend voor hen is.
Ook op andere gebieden moeten ze hard hun best doen om ondanks hun ‘handicap' te kunnen blijven doen wat de buitenwereld van hen verwacht. Vrouwen passen zich vaak zó goed aan, dat het autisme bij hen niet herkend wordt. Dit kan hen heel eenzaam maken. Ze hebben vaak al van jongs af aan al het gevoel ‘anders' te zijn, en lopen door hun autisme tegen veel problemen aan. Maar omdat dit aan de buitenkant niet te zien is blijven ze alleen met hun problemen zitten. Vrouwen met autisme krijgen gemiddeld dan ook pas op late leeftijd een diagnose. Vaak pas na hun 20e levensjaar. Dat is behoorlijk laat voor een stoornis die je al van je geboorte af aan hebt!
Verkeerde diagnoses.
Het vervelende hiervan, is dat veel vrouwen al lange tijd vóór de autisme-diagnose in de hulpverlening terecht komen voor andere problemen. Doordat ze langdurig te veel van zichzelf vragen, komt er vaak een moment dat ze instorten. Ook ontstaat er vaak angst of depressie, omdat het ondanks al hun inspanningen niet lukt om zoals ‘de andere vrouwen' te zijn en aansluiting te vinden.
Behandeling voor deze stoornissen heeft echter weinig zin als het achterliggende autisme niet herkend wordt. Mensen volgen soms eindeloos behandelingen voor, een persoonlijkheidsstoornis, angststoornis, depressie of eetstoornis. Met weinig resultaat. Dit komt omdat het hoofd van iemand met autisme anders in elkaar zit, en hij/zij anders op dingen reageert. Hierdoor slaat ‘de reguliere' therapie vaak niet aan, omdat er geen rekening wordt gehouden met het autisme.
Dit leidt vaak tot vele faal-ervaringen, wat de psychische problemen alleen maar erger maakt. Bovendien vraagt het functioneren in een groep (bij groepstherapie) vaak erg veel van iemand met autisme. Mensen met autisme moeten erg hard hun best doen om sociaal contact te maken, en dit is voor hen dan ook erg vermoeiend. Ga er dan maar aan staan om fulltime in een groep te functioneren tijdens een opname of meerdaagse behandeling! Dit leidt vaak tot uitputting en negatieve gevoelens. Waardoor het destructieve gedrag juist in de hand wordt gewerkt.
Linsey Wijburg (ervaringsdeskundige FANN en begeleider bij LISTER): ‘Ik merk echt een verschil tussen mannen en vrouwen met autisme. Bij mannen valt het autisme veel meer op. Ik heb diverse contactdagen en autismesozen bezocht, en bij de aanwezige mannen merk ik vaak meteen iets bijzonders op aan hun houding, hun mimiek, het oogcontact of in hoe ze een gesprek voeren. Aan de vrouwen met autisme merk ik meestal niet zoveel. Ik geloof in principe niet in een tweedeling tussen mannen en vrouwen, voor mij is gender een continuüm. Daarom vind ik het extra opvallend dat ik bij autisme wél zo duidelijk een verschil zie tussen mannen en vrouwen.’
Blijd-Hoogewys (klinisch psycholoog INTER-PSY): ‘Vrouwen met autisme camoufleren en compenseren hun autisme meer. Daardoor heeft hun autisme vaak jarenlang verborgen kunnen blijven. Bij vrouwen zie je vaak ‘dikke’ GGZ-dossiers, omdat ze allerlei andere diagnoses hebben gehad. Bij INTER-PSY zien we momenteel twee pieken in de aanmeldingen voor diagnostiek: de ene groep bestaat vooral uit jonge vrouwen van 20-30 jaar, en de andere groep bestaat uit vrouwen van 50-60 jaar oud. Bij die laatste groep is de diagnose dus hun hele leven gemist.’
Reactie plaatsen
Reacties